Herausforderungen annehmen – und am Leben wachsen
Warum mein Leben ein Geschenk ist
Ein Kind mit einer schweren körperlichen Behinderung zur Welt zu bringen, bedeutete für meine Eltern, schon von Anfang an mit Worten konfrontiert zu werden, die verletzen. Noch bevor mein Leben wirklich beginnen durfte, wurden Urteile gefällt, die sich tief einprägten und lange nachwirkten. „So ein armes Hascherl.“ „Wäre sie doch besser gestorben.“ „Sie wird immer Hilfe brauchen.“ „Wie schaut denn die aus?“ „Die wird nie einen Mann bekommen.“
Von Marianne Hengl
Diese Worte trafen meine Eltern in einer Zeit, in der sie ohnehin voller Sorge, Angst und Verzweiflung waren. Worte, die nicht aus Wissen ausgesprochen wurden, sondern aus Unwissenheit, Überforderung und mangelnder Menschlichkeit. Was jedoch niemand voraussehen konnte, war die Kraft, die aus Liebe, Vertrauen und Beharrlichkeit wachsen würde. Eine Kraft, die stärker ist als jede Prognose. Eine Kraft, die getragen wurde von Familie, dem Glauben an Gott und der tiefen Entscheidung, dieses Leben anzunehmen und ihm Raum zu geben.
1964 in Saalfelden geboren, wuchs ich auf unserem Bauernhof in Weißbach bei Lofer auf – zwischen Kühen, Schafen, Wiesen und Bergen. Dort war meine Behinderung nie ein Stigma, sondern einfach ein Teil von mir. Auch mein Urgroßvater schenkte mir eine bedingungslose Liebe und den tiefen Glauben: In diesem Kind steckt so viel mehr, als man sieht. Dieser Glaube hat mich wohl getragen – bis heute.
Mit fünf Jahren wurde ich aus dieser Geborgenheit grausam herausgerissen. Aus dem Pinzgau führte mich der Weg nach Hermagor – vier Stunden weg von allem Vertrauten. Sieben Monate Krankenhaus: Heimweh, Schmerzen, kindliche Angst. Zwei Operationen an beiden Armen. Und doch lag darin etwas Zukunftstragendes: Meine versteiften Arme wurden operiert, damit Bewegung möglich wird, damit eine Beugung entsteht, die mir später Selbstständigkeit schenken sollte.
Als ich nach Hause zurückkam, war mein Herz voller Freude. Ich jauchzte, als ich Mama und Papa, meine Geschwister, die Tiere am Hof, meine Großeltern, meinen Onkel und meine Tante wieder sah. Und doch stand da plötzlich ein Rollstuhl. Immer wieder ließ ich ihn stehen und rutschte auf den Boden – nicht aus Trotz, sondern weil ich mich mit diesem „Gefährt“ noch nicht identifizieren konnte. Meine Eltern erklärten mir mit unendlicher Liebe eine neue Sichtweise: Der Rollstuhl sollte mir nicht die Freiheit nehmen, sondern mir Wege schenken. Wege, die mich tragen würden. Aus ihrem Vertrauen wuchs in mir eine stille Gewissheit: Wenn mir dieses Leben so gegeben ist, dann will ich nicht immer hadern, sondern versuchen es anzunehmen. Ich will es leben – ganz. Und ich will versuchen es zu lieben. Nicht trotz der Behinderung, sondern mit ihr.
Das Wichtigste war für mich immer: Step by step. Ich denke oft an die Monate mit meiner Physiotherapeutin, bis ich mich vom Boden aus alleine aufsetzen konnte. Oder an das Essen: Trotz der neuen Beugung an den Armen blieb es für mich schwierig den Löffel zu führen. Ein tiefer Teller machte plötzlich möglich, was zuvor unmöglich schien – den Löffel kippen, alleine essen. Solche kleinen Siege waren für mich „Gipfel-Siege“. Nichts ist selbstverständlich. Hilfe gehört zu meinem Alltag. Das macht demütig und sensibel – und lässt mich spüren, wie kostbar Menschlichkeit und Nähe sind.
Schon als Kind sagte ich zu meiner Mama: Ich möchte einmal eine besondere Frau werden. Heute weiß ich: Besonders wird man nicht durch Perfektion, sondern durch Lebensfreude, Humor, Mut – und durch die Bereitschaft, weiterzugehen, auch wenn der Weg steinig ist.
Als ich nach Hause zurückkam, war mein Herz voller Freude. Ich jauchzte, als ich Mama und Papa, meine Geschwister, die Tiere am Hof, meine Großeltern, meinen Onkel und meine Tante wieder sah. Und doch stand da plötzlich ein Rollstuhl. Immer wieder ließ ich ihn stehen und rutschte auf den Boden – nicht aus Trotz, sondern weil ich mich mit diesem „Gefährt“ noch nicht identifizieren konnte. Meine Eltern erklärten mir mit unendlicher Liebe eine neue Sichtweise: Der Rollstuhl sollte mir nicht die Freiheit nehmen, sondern mir Wege schenken. Wege, die mich tragen würden. Aus ihrem Vertrauen wuchs in mir eine stille Gewissheit: Wenn mir dieses Leben so gegeben ist, dann will ich nicht immer hadern, sondern versuchen es anzunehmen. Ich will es leben – ganz. Und ich will versuchen es zu lieben. Nicht trotz der Behinderung, sondern mit ihr.
Das Wichtigste war für mich immer: Step by step. Ich denke oft an die Monate mit meiner Physiotherapeutin, bis ich mich vom Boden aus alleine aufsetzen konnte. Oder an das Essen: Trotz der neuen Beugung an den Armen blieb es für mich schwierig den Löffel zu führen. Ein tiefer Teller machte plötzlich möglich, was zuvor unmöglich schien – den Löffel kippen, alleine essen. Solche kleinen Siege waren für mich „Gipfel-Siege“. Nichts ist selbstverständlich. Hilfe gehört zu meinem Alltag. Das macht demütig und sensibel – und lässt mich spüren, wie kostbar Menschlichkeit und Nähe sind.
Schon als Kind sagte ich zu meiner Mama: Ich möchte einmal eine besondere Frau werden. Heute weiß ich: Besonders wird man nicht durch Perfektion, sondern durch Lebensfreude, Humor, Mut – und durch die Bereitschaft, weiterzugehen, auch wenn der Weg steinig ist.
Nach meiner Schulzeit im Elisabethinum, einer Schule für Kinder mit Behinderungen in Tirol nahe Innsbruck, begann ich dort im Jahr 1980 meine berufliche Laufbahn als Sekretärin. Es war Herausforderung und Freude zugleich, jeden Tag zu beweisen: Auch in einem schwer beeinträchtigten Körper können Talente und Leidenschaft wohnen. 1989 wurde ich Obfrau von RollOn Austria. Im selben Jahr eröffnete ich im Tiroler Landesreisebüro den ersten Schalter für Behindertenreisen in Österreich – weil Teilhabe dort beginnt, wo man Möglichkeiten schafft.
Reisen bedeuten Freiheit. Und Freiheit darf kein Privileg sein. Seit mehr als drei Jahrzehnten trage ich als Obfrau von RollOn Austria Verantwortung für einen Verein, der einst von den Kapuzinern aus einer klaren Überzeugung heraus gegründet wurde: dass Menschen mit Behinderungen selbst für ihre Anliegen einstehen müssen. Mit meinem zwölfköpfigen Team bauen wir Brücken zwischen Betroffenen, Gesellschaft und Politik. Unser wichtigstes Steckenpferd ist die Öffentlichkeitsarbeit: sichtbar machen, was zu oft übersehen wird. Menschen mit Behinderungen bekommen eine Stimme, ihre Geschichten werden erzählt, ihre Lebensrealitäten in die Mitte der Gesellschaft getragen. Denn Veränderung beginnt dort, wo Bewusstsein entsteht. Sichtbarkeit ist nicht Eitelkeit – sie ist Voraussetzung für Gleichberechtigung. Wer gesehen wird, wird weniger übersehen.
Unsere Arbeit ist dabei sehr konkret: Wir begleiten Familien, vernetzen Menschen, die uns unterstützen wollen, schaffen Lösungen – und wir werden laut, wenn Rechte auf dem Spiel stehen. RollOn Austria zählt heute zu den einflussreichsten Interessenvertretungen für Menschen mit Behinderungen in Österreich. Darum sammeln wir nicht nur Spenden, wir sammeln Aufmerksamkeit. Wir berichten von Kindern, die zur Schule wollen, aber an Stufen scheitern. Von Eltern, die nachts wach liegen, weil Pflege und Bürokratie sie zermürben. Von Männern und Frauen, die trotz ihrer Einschränkungen arbeiten, lieben, lachen – und trotzdem täglich um Selbstverständliches kämpfen müssen.
Verantwortung beginnt dort, wo man nicht wegschaut, sondern hinsieht und handelt. Und wenn die Politik bei Menschen mit Behinderungen kürzt, handelt sie gegen Verantwortung und gegen Menschlichkeit. Um diese Botschaften weiterzutragen, nutze ich viele selbst initiierte Bühnen – Bücher, Radio, Fernsehen, Benefizkonzerte und die RollOn-Gala. Jedes dieser Formate ist für mich eine Möglichkeit, Menschen zu erreichen, zu berühren und ihnen Mut zu machen. Als Buchautorin und Herausgeberin, als Radio-Co-Moderatorin und als Moderatorin der Fernsehserie LICHT-blicke durfte ich erleben, wie stark Geschichten wirken können. Aus der ORF-Radiosendung „Stehaufmenschen“ entstand zunächst ein Buch, später auch eine TV-Ausgabe – weil Mut ansteckend ist und weitergegeben werden muss. In insgesamt 40 – von mir initiierten – ORF III Fernsehserien „Gipfel-Sieg“, moderiert von Barbara Stöckl, wurden Geschichten auf barrierefreien Bergen gedreht. Dort begegneten sich Menschen auf Augenhöhe, die schwierige Lebensphasen zu ihrem ganz persönlichen Gipfel-Sieg gemacht haben. Denn Erfolg ist nicht immer laut – oft sind es die stillen Siege des Alltags, die am meisten Kraft schenken. Kleine Fortschritte, die Mut machen und zeigen: Der Wert eines Lebens ist und bleibt unantastbar, und der Wille, weiterzugehen, kann Berge versetzen.
Immer wieder erreichen mich positive und berührende Rückmeldungen von Menschen – oft in Form von Briefen. Worte, mit denen sie beschreiben, wie sehr sie sich darüber freuen, dass aus meinem Leben, getragen von der Unterstützung meiner Familie und vieler guter Menschen, so etwas Kostbares wachsen durfte. Dass trotz großer und schwerer Herausforderungen Spuren entstanden sind, die Mut machen und weiterwirken.
Als ich 2008 zur Österreicherin des Jahres gewählt wurde, war das vor allem für meine Eltern ein stiller und tief bewegender Moment. Später folgten das „Große Ehrenzeichen des Landes Tirol“, die Ehrenbürgerschaft meiner Heimatgemeinde Weißbach und 2024 der Ehrenring der Gemeinde Axams. Dankbar bin ich für diese Ehrungen vor allem deshalb, weil sie meine Eltern so sehr berührt haben. Ihnen gilt dieser Dank. Mit ihrer bedingungslosen Liebe, mit Geduld und mit einem tiefen Gottvertrauen haben sie – trotz vieler schmerzlicher Tage – immer an mich geglaubt.
Seit 1995 bin ich mit meinem Mann Stefan glücklich verheiratet. Er ist mein Lebenspartner, mein Vertrauter und eine stille, verlässliche Kraft an meiner Seite. In mehr als dreißig gemeinsamen Jahren haben wir gelernt, Herausforderungen miteinander zu tragen – mit Respekt, Humor und einer tiefen Verbundenheit. Oft werde ich gefragt, welche Behinderung mein Mann habe oder ob er vielleicht meine Pflegeperson sei. Nein – Stefan ist kein Pfleger, sondern mein Mann. Ein Mensch ohne Behinderung, der sich in meine Lebensfreude, meine Stärke und vor allem in mein Lachen verliebt hat. Seit vielen, vielen Jahren werde ich zudem von meiner „guten Fee Ellen“ rund um die Uhr unterstützt. Ihre Verlässlichkeit, ihre Treue und ihre Liebe geben mir Sicherheit und Freiheit zugleich. Ebenso tragen mich meine weiteren persönlichen Assistentinnen, die mich mit großem Engagement, Respekt und Herzenswärme begleiten. Dieses Miteinander ermöglicht ein selbstbestimmtes Leben und gibt mir im Alltag jene Stabilität, die vieles erst möglich macht.
Am Ende habe ich stets an mich geglaubt – auch in Zeiten, in denen mir die Skepsis mancher Menschen und die Rolle der Bittstellerin viel Kraft abverlangt haben. Umso dankbarer bin ich heute, dass sich all diese Herausforderungen gelohnt haben. Als stilles Zeichen der Ermutigung auf diesem Weg durfte ich 2019 die Ernennung zur „Botschafterin für das behinderte Leben“ durch Papst Franziskus erfahren.
So bin ich heute von Herzen dankbar und darf sagen: Mein Leben war reich an Liebe und Erfahrungen – erfüllt und gut. Jede Herausforderung hat mich wachsen lassen, mich weitergeführt – und mir auf ihre Weise immer wieder etwas zurückgeschenkt. Dafür bin ich dem lieben Gott von ganzem Herzen dankbar und blicke mit Freude und Spannung auf die nächsten Herausforderungen in meinem Leben.
